Всяка година средно 4000 жени у нас чуват изречението „Имате рак на гърдата“. Ето защо е толкова важно и значението на думите "Времето е живот“, които всъщност отразяват една дълбока истина - времето е най-ценният дар, който можем да предложим на тези, които се борят със заболяването. Времето е онова, което в днешно време медицината предоставя на диагностицираните с рак на гърдата - повече моменти с любимите хора. Напредъка на науката и фармацията, познанията в медицината, както и възможностите ни са на едно следващо ниво. Ниво, за което имаме достатъчно категорични доказателства от иновативни терапевтични методи в подкрепа на това, че болестта не е присъда - днес ракът на гърдата е лечимо заболяване.

Чрез инициативата "Времето е живот“ Novartis България подкрепя всеки, предприел тази борба. Ракът на гърдата не е просто болест, а пътуване, което изисква огромна сила и смелост - както от диагностицираните, така и от техните близки. Информационната инициатива "Времето е живот“ признава това и обръща внимание на факта, че темата касае цялото ни общество. От съществено значение е да говорим за рака на гърдата - не само за болестта и превенцията, не само за стъпките, които всеки диагностициран минава, но и за източниците на правилна и релевантна информация по темата. Източниците на достоверна информация са важни, защото задават вярна посока по пътя към справяне с диагнозата - от психологическа помощ, през съвременните медикаменти и възможности на науката, до иновативните терапии в болнична и извънболнична помощ.

Информационната кампания "Времето е живот“ на Novartis България стартира за първи път този октомври и предвижда да се превърне в традиционна и постоянно развиваща се платформа, чрез която българските жени имат достъп до богата, специфична и достоверна информация с фокус върху профилактиката, иновативните терапии за лечение, новостите в медицината и прогреса на науката в борбата срещу рака на гърдата. Всички инициативи, както и публикуваното експертно съдържание под формата на разговори, полезни съвети, широки професионални дискусии и информация по тясно-специфични теми са свободно достъпни за всеки в каналите на Novartis България – YouTube, Facebook и Instagram, както и в медийното пространство.

В подкрепа на инициативата се присъединяват множество от най-добрите специалисти и експерти в страната, в това число водещи онколози, диагностици, терапевти в областта на психологията, професионалисти от пациентските организации, пациенти, както и любими популярни лица с отношение по темата.

Снимка:

Една от тези хора е Жечка Илиева – Жужи, с която ви срещаме днес. Тя е специалист работа с пациенти и детски психолог във фондация Една от 8. Диагностицирана е с рак на гърдата през 2013 година. Работата на Жужи, както я наричат всички, е фокусирана върху провеждането на информационни и практически консултации за жени с рак на гърдата, води арт-терапии и групи за взаимопомощ в Клуба на Една от 8. Тя е първият психолог, който целенасочено работи и провежда психологически консултации с децата на жени, които са засегнати от диагнозата.

В контекста на кампанията „Времето е живот“, как се променя животът на жена, диагностицирана с рак на гърдата?

Всички ние, рано или късно през живота си се изправяме пред лицето на някаква загуба, което само по себе си като събитие си е сковаващо.... Думата "рак" е наистина шокираща. След срещата с диагноза рак на гърдата, обаче, се усещаш като „не себе си“...Всичко, което си намирал за важно в живота преди тази диагноза, се променя коренно в рамките на няколко минути.  Сетивата ти стават притъпени и забравяш какво е било, и не искаш да знаеш и какво ще бъде. Eдинственото, което те връща в живота е мисълта за любимите ти хора, близките, приятелите…Тези, които стоят като верни стражи на Любовта винаги са на една ръка разстояние от теб. Тези, които и друг път са те спасявали, може би по друг начин..., но всеки път са намирали как да го сторят... Тяхната подкрепа винаги действа съживяващо, както на тялото ти, така и на мисълта...Бавно идваш на себе си и сякаш отново бавно проглеждаш...Заради себе си и заради тях си обещаваш...

Да продължиш да го живееш този живот... 

Да осъзнаеш, че „Времето е живот” и да не го пропускаш покрай себе си…

Да избереш да замениш въпроса ”Защо това се случва на мен? с „Как мога да променя живота си към по-добро?"…

Да подходиш към болестта като към проблем, който трябва да се реши с план, стратегия, незабавни и ефикасни действия… Защото в 21–ви век ракът е диагноза, не присъда и медицината всекидневно дава доказателства за това, че болестта може да се овладее, а в по-ранните етапи може да се постигне и пълно излекуване.

... И тогава Страхът отстъпва място на Смелостта.

И започваш да го живееш този Живот... дори и след диагнозата! Да го изграждаш... Да го грешиш... Да го сътворяваш... Да му се радваш …

През каква призма Вие пречупвате това послание? Как интерпретирате “Времето е живот” в контекста на борбата с рака на гърдата?

Моята интерпретация на посланието “Времето е живот” е през призмата на Надеждата, защото новите перспективи, които наблюдаваме при лечението на рак дават повод за оптимизъм. Само преди няколко дни момиче на 24 години, /в четвърти стадий на рак на гърдата, неоперабилна/, с която работя, ми сподели своя получен резултат от PET скенера, след седеммесечно лечение с таргетна терапия. Тя има пълен отговор на лечението, в засегнатата гърда не се открива наличие на туморен процес и костните метастази са овладени напълно, без метаболитна активност. Това наистина е един отличен, бих казала дори впечатляващ резултат. Защото само преди седем месеца, когато започнахме да водим психологическите си срещи онлайн през Вайбър, тя беше на легло, парализирана от болка и трудноподвижна, а понастоящем има пълна промяна в нея. Активна е, самостоятелна, записа магистратура, продължи да живее и мечтае, благодарение на полученото лечение. Добре е да даваме време на времето… и да го превръщаме в Живот със Смисъл.

Какво е лично за Вас темата рак на гърдата? (Работа, кауза, друго) Защо избрахте да сте активна точно в тази посока?

Лично за мен, като жена, която е преминала през това предизвикателство и като психолог, вярвам, че мога да бъда полезна чрез личния си опит и професионализъм и на другите жени, и на техните семейства и деца, да се справят с трудностите, които срещат след поставянето на диагнозата рак на гърдата. За мен това не е просто работа, а кауза, защото разпознавам мисията на Фондация „Една от 8“, в която работя вече шеста година, като важна за мен самата. Работата ми с жени с диагноза рак на гърдата безмълвно ме благославя да бъда откликваща, помагаща и съпричастна към другите, което неминуемо има ползотворен ефект и върху мен самата. На мнение съм, че мисията да помагаш крие в себе си огромна сила и надежда за още много добрини!

Откъде черпят пациентите енергия, за да продължат напред?

Жените, диагностицирани с рак на гърдата, са като всички останали жени. Също като тях мечтаят, надяват се, обичат… Когато дойде обаче болестта се появява и осезаемата  нужда от подкрепа и разбиране, чрез които да влеят в себе си енергия, за да продължат напред. Подкрепата, която получават от своите близки, приятели, колеги, както и от пациентски организации, като нашата, е за тях като „въздушната възглавница“ по време на катастрофа. Тя им помага както в грижата за себе си, така и за психическото им здраве. Когато усещат тази загриженост, искрено и топло отношение, това неминуемо укрепва вярата в собствените им сили и справянето с предизвикателството, пред което са изправени – нещо изключително важно за процеса на оздравяване и възстановяване.

Кои са стълбовете в живота, на какво се опират диагностицираните с рак на гърда и кога изпитват нужда да споделят емоциите и мислите си?

Поставянето на онкологична диагноза води до емоционален дистрес, до промяна в житейските приоритети, страх от неизвестното бъдеще, както и до негативни промени в живота на жените с рак на гърдата. Затова те имат осезаемата нужда да осъзнаят кои оттук нататък ще бъдат важните за тях приоритети, и в какво ще намират смисъл и упование. Те имат потребност от откриване на нов смисъл в живота си и от разбиране защо нещата са такива, каквито са. Това според мен е свързано с изграждане на нов вид умение за справяне, защото чувството за нов смисъл им осигурява причина да се наслаждават на добрите времена и да търпят лошите. Вярата също е един от стълбовете, на които се опират диагностицираните с рак на гърдата. Вярата, че ще се справят с това предизвикателство, пред което са изправени, и че продължават да имат някаква власт да поемат контрола върху живота си – физически и психологически, а това е ценно умение за справяне.

Снимка:

Много от диагностицираните жени се справят с болестта чрез поддържане на чувството на Аз-ефективност. Много от тях решават да живеят с положителна нагласа и отказват да приемат идентичност на безпомощни и пасивни жертви. Голяма част от тези жени гледат на болестта като ценно житейско преживяване. Много от тях са подтикнати да направят промените в работата, житейската ситуация и личните си взаимоотношения, които са отлагали. Други се възползват от възможността да пътуват, да четат нови книги и да се “глезят” с приятни дейности. Голяма част от диагностицираните жени се опитват да изградят самооценката си пред лицето на сериозна болест, и по един или друг начин си казват: “Животът ми постави трудно предизвикателство. Как мога да извлека от него възможно най-много?”

Обичайно докато са в етапа на своето лечение имат нужда до бъдат чути и споделени, както от своите близки и приятели, така и от някой като тях, който е минал през същото изпитание. Тогава търсят и професионална помощ от психолози, психотерапевти и си дават нов шанс за преформулиране на смисъла на техния живот. В повечето случай, когато се справят със собственото си предизвикателство искат да го споделят и с други като тях, за да бъдат полезни.

Кои са най-важните неща, които трябва да се научат за заболяването, за да се стимулира една жена да продължи напред след като чуе диагнозата?

Първото и най-важно нещо, което трябва да научат е, че болестта рак на гърдата, както вече казах, е диагноза, а не присъда. Добре е да знаят, че понастоящем съществуват много линии на лечение, и ако една схема не проработи или не даде очаквания резултат, може да се пристъпи към нова. Нещо, което преди 10-15 години не е било така. В днешно време има т.нар. персонализирана медицина, отнесена към конкретния имунохистологичен резултат на самата жена с диагноза, т.е. тя ще получи лечение подходящо конкретно за нейния вид рак.

Какви отговори търсят пациентите сега?

Обичайно онкологичноболните пациенти търсят отговори, както от своите лекари, така и от хора от близкото им обкръжение, които вече са минали по този път и са се справили. От лекуващите ги лекари искат да знаят, каква е прогнозата им, как точно ще бъдат лекувани, етапите, през които ще им се наложи да преминат в своето лечение, какъв ще е очакваният резултат от лечението, може ли при провеждането на различните терапии рискът за здравето им да е по-голям от ползата и т.н. Очакват лекарите да изразят оптимизъм спрямо прогнозата и способността им да се справят.

От хората, преминали през диагнозата, искат да знаят какъв е бил техният път като пациенти, как са се справили, как могат да си осигурят компетентни медицински грижи, търсят препоръки за добри специалисти в областта, как да укрепят здравето си по време на лечението, какви добавки могат да взимат, какви физически упражнения, диета, релаксация могат да правят и редица други въпроси от това естество.

Близкото обкръжение на пациентката до колко е засегнато в борбата с болестта?

Произнесеното в лекарския кабинет, изречение: „Вие имате рак на гърдата” засяга освен пациентката, към която е насочено, също така нейния партньор и всеки член от семейството й. Мъжете обичайно преживяват разнообразни емоции в отговор на рака на съпругите си поради проблемите и предизвикателствата, пред които се изправят в конкретната ситуация. Самата двойка, изправени пред проблема „раково заболяване“, изживяват криза, за която обикновено не са подготвени. Както всяка екстремна ситуация и тази може да укрепи или отслаби връзката между партньорите. В същото време става ясно, че всяка промяна в живота на семейството пряко се отразява и върху този на детето/децата. По правило онкологичната диагноза на родител е трудно контролиран стресор и като цяло предлага малко възможности за упражняване на контрол от страна на децата. За съжаление възможностите за упражняване на контрол над заболяването, с които разполагат възрастните, не са достъпни за техните деца. Това може да ги направи тревожни и объркани, ето защо е нужно през цялото време на лечението, а и след това, да им се разясняват въпросите, които ги вълнуват относно диагнозата и да има свързаност, емпатия и споделеност в семейството. Веднъж преодоляно предизвикателството на терапията, идва ред всеки от семейството да се адаптира към новата ситуация.

Като жена, какво смятате, че може и трябва да се промени в превенцията и лечението на рака на гърдата в България?

Като жена смятам, че грижата за здравето ни е в наши ръце. Съветът ми към всички дами е да се грижат за себе си, да не пренебрегват годишните си профилактични прегледи и да подхождат с отговорност към здравето си. Важно е да не неглижират тези ангажименти под предтекст, че са много заети и ангажирани с други житейски задачи. Разбира се, не по-маловажно е да не се страхуват, ако се открие някакъв проблем. В такъв случай от съществено значение е да се действа своевременно и да се търсят /вземат информирани решения за разрешаването на проблема. От личен опит съм наясно, че при рак на гърдата няма нужда от паника, а от здрав разум.

Що се отнася до лечението на рака на гърдата в България, разбира се, имам и своите препоръки, които са провокирани не само от личния ми опит с диагнозата, а и като човек, работещ в пациентска организация, който ежедневно се среща с жени получили диагнозата. Смятам, че е от първостепенна важност е да се следват съвременните линии на лечение при рака на гърдата, без да се прибързва с операцията. Много е важно всяка съмнителна находка да се верифицира каква всъщност е чрез допълнително образно изследване/мамография,ЯМР/, и ако резултатът продължава да е съмнителен, да се пристъпи към КОР биопсия, която да потвърди или отрече злокачествения произход. В случай, че находката се окаже със злокачествен произход, патологът да даде своето становище за какъв точно рак става въпрос, в последствие да се направят нужните образни изследвания на цялото тяло, за да се стадира болестта, а след това мултидисциплинарният екип да даде ход на лечението и да каже в каква точно последователност те ще се случват при съответния пациент.

Какво е свършено до сега в областта на медицината за рак на гърда и какво още има да се постигне? Къде трябва да стигнем всички ние - пациент, медицина, фармация, общество?

В областта на медицината за рака на гърдата е постигнато много в последните години, но и занапред има какво още да се постига. Някои от постиженията включват: разработване на все по-точни методи за ранна диагностика, включително мамографски скрининг, ултразвукова диагностика и биопсии; по-добро разбиране на генетичните и молекулярни механизми на рака на гърдата, което допринася за персонализиран подход към лечението; въвеждане на нови техники за хирургическо отстраняване на туморите, включително лъчетерапия, нови видове цитостатични и биологични лекарства. Повишава се ролята на генетичните изследвания и генетичните консултации, за да се уточни вероятността дали се касае за генетичен рак на гърдата.

Въпреки тези постижения, има много работа, която все още предстои да се свърши. Някои от предизвикателствата включват: по-ранно откриване и диагностика на рака на гърда, включително за групи с по-висок риск; развитие на персонализирани и иновативни методи за лечение на рака на гърдата, които да намалят страничните ефекти и повишават ефективността на терапията; подобряване на превенцията и проследяването на заболяването след лечение; улесняване на достъпа до диагностика и лечение между различните социални, икономически и географски групи пациенти, както и засилване на образованието и информираността, както на пациентите, така и на обществото относно предизвикателствата и опасностите, свързани с рака на гърдата.

За да се постигнат тези цели в борбата с рака на гърдата, е необходима съвместна работа между пациентите, пациентските организации, медицинската общност, фармацевтичната индустрия и обществото като цяло. Това включва осигуряване на достъп до достоверна информация и повишаване на здравната култура на обществото, препоръчване на регулярни скрининги, финансиране на научни изследвания и иновации, както и подкрепа на програмите за подобряване на грижите за пациентите с рак на гърдата. Явно пациентите, медицинската общност, фармацевтичната индустрия и обществото имат нужда от нов разговор за рака.